Epilepsi Hakkında Soru ve Cevaplar

Doktorunuz çocuğunuzda mevcut nöbet ya da nöbetlerin epilepsi nöbeti olduğunu söylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiği olacaktır.

Doktorunuz çocuğunuzda mevcut nöbet ya da nöbetlerin “epilepsi” nöbeti olduğunu söylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiği olacaktır. Bu sözcük halk arasında “sara” adıyla tanınır. Epilepsinin ne olduğunu anlayabilmek için beyni bir bilgisayar gibi düşünmekte yarar vardır. Beyin hücreleri de bilgisayar parçaları gibi birbirleri ile bağlantılıdır ve haberleşmek için küçük elektriksel uyaranlar kullanırlar. Bazen beyinde normal olmayan bir elektriksel aktivite oluşur ve bu olay çocuğun nöbet geçirmesine neden olur.

Bu olay belirli aralarla tekrarlanırsa o kişi de epilepsi var demektir. O halde nöbet, beynin kuvvetli ve hızlı bir elektrik akımı ile kaplanması sonucu oluşan kısa ve geçici bir durumdur, ruh ya da akıl hastalığı değildir ve bazı nadir durumlar dışında zeka geriliğine yol açmaz.

Epilepsiye Yol Açabilen Nedenler

Çoğunlukla epilepsinin bir açıklamasının bulunamaz. Çocuklarda epilepsiye en sık yol açan nedenleri şöyle özetleyebiliriz.

Bazen nöbetler, olaydan yıllar sonra ortaya çıkabilir. Bir çok vakada da nöbetlerin nedenlerini en modern araştırma yöntemleri ile dahi bulabilmek mümkün olmayabilir.

Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir? Bir çocuğunuz daha olursa onda da epilepsi gelişme ihtimali var mıdır? Her iki soruya da verilebilecek cevap büyük oranda hayır olacaktır. Ancak hem anne hem de babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgu, ya da tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-baba akrabalığı varsa ve özel bazı epilepsi türlerine sahiplerse kalıtımın rolü olduğu söylenebilir. Bu konuda her hastanın kendi içinde değerlendirilmesi gerekmektedir. Bu yüzden bu konuda daha fazla bilgi almak için doktorunuzla görüşmeniz tavsiye edilir.

Epilepsi Nöbetleri Nasıldır?

Elektriksel bozukluk eğer beynin sadece bir kısmını etkilerse “parsiyel nöbet” dediğimiz nöbet tipi oluşur. Parsiyel nöbetlerin en sık görülen türü şuur kaybı ile birlikte olan "kompleks parsiyel" nöbetlerdir. Kişi sersemlemiş ve şaşkın bir haldedir, gözlerinin önünde benekler görebilir, kulakları çınlayabilir, mide bulantısı olabilir, elbiselerini çekiştirebilir, ellerini kollarını anlamsızca oynatır ve yaptıklarının farkında değildir. Genellikle nöbet geçtikten sonra da olanları hatırlamaz.

Başka bir parsiyel nöbette belli bir kas grubunu (örn: bir kolu veya yüz yarısını) kontrol eden beyin bölgesinin etkilenmesi ile olur. Nöbet esnasında sadece o kas grubu etkilenir ve kontrol edilemeyen hareketler yapmaya başlar, bu olaydan başka hiçbir kas grubu etkilenmez ve şuur kaybolmaz (basit parsiyel, fokal motor nöbetler).

Bütün beyin etkilendiğinde ise sonuç jeneralize nöbettir. Jeneralize nöbetin bir çeşidi jeneralize tonik-klonik nöbettir (grand-mal). Grand-mal nöbet geçiren bir kimse aniden şuurunu kaybeder ve yere düşer, kasları kasılır sonrada bütün vücudu sarsılmaya başlar, ağzından köpük gelebilir, dilini ısırabilir, idrar ve kakasını kaçırabilir, dudaklarında, yüzünde, ellerinde morarma olabilir. 1-5 dakika sonra çırpınma hareketi durur, arkadan bazen uyuklama veya yorgunluk dönemi başlar, bundan sonra kalkıp daha önce yaptığı işine devam eder.

Başka bir jeneralize nöbet tipi dalma (absans, petit-mal) nöbeti olarak bilinenidir. Bu nöbet o kadar kısadır ki, hissedilmeden geçebilir. Absans nöbeti geçirenler hayal kuruyormuşcasına çevrelerine birkaç saniye anlamsız gözlerle baktıktan sonra yaptıkları işlerine devam ederler. El kol hareketi yoktur, kişi kısa bir zaman için şuurunu yitirmiştir. Tedavisiz kalırsa bir gün içinde defalarca tekrarlayabilir. Bu tip nöbetler çok kısa süreli olduğundan aile tarafından pek önemsenmeyebilir veya farkedilmeyebilir.

Nöbetlerin peşpeşe gelmeleri haline “status epileptikus” denir. Hayati tehlikesi olan bu durumda hastanın acilen hastaneye kaldırılması gerekir.

Her epilepsi nöbetinde şuur kaybı olmayabilir. Bazı nöbetler de sadece uykuda görülebilir. Burada anlatılanlar en sık görülen nöbet tipleridir. Epilepsinin başka tipleri de vardır.

Hastalığın Teşhisi

En ideali hastanın nöbetini doktorun görmesidir. Ancak çoğunlukla bu mümkün olamaz, bu nedenle doktorunuz önce nöbeti gören kişiler ve anne-babadan nöbetin başlangıcı, sıklığı ve özellikleri hakkında ayrıntılı bilgi alır. Ayrıca gebelik, doğum, çocuğun gelişimi ve diğer aile bireylerinde nöbet olup olmadığı konusunda bilgi isteyecektir. Ayrıntılı bir nörolojik muayeneden sonra bazı laboratuvar tetkiklerine ihtiyaç doğabilir. Bunların başında elektroensefalografi (EEG) gelir. Bunun yanı sıra beyin tomografisi (CT), manyetik rezonans (MRI), uzun süreli EEG-video monitorizasyon ve çeşitli biyokimyasal ve metabolik tetkikler (kanda, idrarda ve beyin-omurilik sıvısında) gerekli olabilir. Bu tetkiklerin hiçbirisinin hasta açısından önemli bir tehlikesi yoktur. Aksine bu nöbetlerin nedenini bulmak, epileptik olmayan diğer bazı nöbetlerden ayırt edebilmek için gereklidir.

Epilepsi Tedavi Edilmeli Mi?

Epilepsi, mutlaka doktora başvurulmasını ve doktorun gerekli gördüğü sürece kontrol altında kalınmasını gerektiren bir hastalıktır. Bu epilepsinin ömür boyu devam edeceği şeklinde algılanmamalıdır. Epilepsinin bazı türleri hasta belli yaşlara geldiğinde kendiliğinden tamamen düzelebilirler ve bunlarda ilaç tedavisine gerek duyulmabilir, ancak bu kararı doktor vermelidir. Ülkemizde maalesef epilepsi hastalığı doktor olmayan kişiler tarafından tedavi edilmeye çalışılmaktadır. Nöbetlerin tekrarlaması ve status epileptikus hali, beyinde oksijensiz kalmaya bağlı bazı etkilere yol açabilir ve her nöbet bir sonra kinin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Tedavisiz kalan küçük nöbet türlerinin bir süre sonra büyük nöbetlere dönüşmesi olasıdır ve nöbet geçirme anında hastanın maruz kalabileceği tehlikeler vardır. Bunlar, merdivenden düşme, kişi sokakta ise trafik kazası, suda boğulma, vb.dir. Yukarıda sayılan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahale edilmesi gereken bir durumdur. Epilepsinin en önemli tedavi şekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanılan ilaçlar beyin hücrelerinin aşırı uyarılma durumunu baskılayarak nöbetlerin oluşunu engeller. Epilepsi ilaçları her gün, önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir şekilde kullanılmalıdır. Anne-babaların sık yaptıkları yanlışlıklar; *örneğin sabah dozu unutulduğunda akşam her iki dozun birlikte verilmesi veya *dozların çok dakik verilebilmesi amacıyla çocuğun uyku düzeninin bozulması gibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar sağlamaz. İlacın veriliş saatlerinde yapılacak 30-60 dakikalık oynamaların zararı yoktur.

Doktorunuz çocuğun yaşını, kilosunu, nöbet tipini göz önüne alarak ilaçları seçmiştir. İlaçları düzenli ve doktorunuzun tarif ettiği gibi kullanmanız çok önemlidir. Kullanılan bu ilaçların hastalığı tamamıyla geçirmediğini, ancak nöbet gelmemesini sağladığını ya da sayısını azalttığını bilmelisiniz. Bu nedenle aylardır nöbet olmuyor diye ilaç miktarını azaltmamalı ya da çocuğunuza vermekten vazgeçmemelisiniz. İlacın ne zaman kesileceğini ya da değiştirileceğini ancak doktorunuz bilir. Bazen kullanılan tek bir ilaç nöbeti kontrol altına alamayabilir. O zaman doktorunuz ikinci, bazen de üçüncü ilaç ilave edecektir. Çocuğunuzun geçirdiği nöbetlerle ve aldığı ilaçlarla ilgili kayıt tutarak doktorunuza yardımcı olabilirsiniz.

Epilepsi tedavisinin düzgün bir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir. Tıbbın dev adımlarla ilerlediği dünyamızda hiçbir hekim epilepsili bir çocuğun anne-babasına tedavi ile nöbetlerin %100 kaybolacağını garanti edemez. Nitekim dünya istatistiklerine bakılacak olursa uygun tedavi şartlarında hastaların %60’ında nöbetlerin tümüyle ortadan kalktığı, %20’sinde tüm tedavi seçeneklerine rağmen nöbetlerin devam ettiği görülmektedir. Anne babanın hiç aklından çıkarmamaları gereken bir nokta, epilepsi çağdaş tıbbi tedavi yöntemleriyle yeterince kontrol altına alınamıyorsa orta çağın büyücülük yöntemleriyle hiç durdurulamaz.

Halen ilaçla tedaviye cevap vermeyen belli epilepsi türlerinde ülkemizde cerrahi tedavi olanakları geliştirilmektedir.

Epilepsi Tedavisinde Kullanılan İlaçların Yan Etkileri Var Mıdır?

Evet, hastalıkların tedavisinde kullanılan tüm ilaçların olduğu gibi epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların da (özellikle uygun kullanılmadıkları zaman) hastada bazı yan etkileri olabilir. Unutulmamalıdır ki doktorunuz çocuğunuzun tedavi şemasını düzenlerken uygun gördüğü ilaçların yan etkilerini en az düzeye indirecek şekilde belirler.

Bazı epilepsi ilaçları tedavinin başlangıcında uyku hali, sersemlik, dengesizlik, ciltte döküntüler gibi yan etkilere neden olabilir. Doktorunuz bu tür yan etkilerin görülmemesi için ilaçları küçük dozlarda kullanmaya başlayarak zaman içinde doz artırmayı tercih edecektir. Bazen de tedavinin ilerleyen yıllarında iştah artışı, şişmanlama, saç dökülmesi, diş etlerinde kabarma, aşırı hareketlilik, kıllanma vb. gibi yan etkiler görülebilir. Doktorunuz, kullanılan ilacın çocuğunuzda yarattığı yan etkileri ve onun epileptik nöbetler üzerindeki etkisini yakından ve bilinçli olarak izleyen kişi olduğundan uygun aralıklarla muayene ve gerekli laboratuvar tetkikleri ile çocuğunuzu koruyacak önlemleri alacaktır. Bu durum "komşu çocuğuna iyi gelen ilacın" sizin çocuğunuz için kullanılmaması gerekliliğini anlatan en önemli sebeplerden biridir.

Epilepsi Tamamen Geçer Mi?

Bu soruya kesin bir cevap vermek imkansızdır. Çoğu vakada bu durum ergenlik çağına gelindiğinde geçebilir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesef hayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumu şimdiden tahmin etmek mümkün değildir. Eğer çocuğunuzda nöbetler arka arkaya 2-4 yıl görülmezse, doktorunuz yapacağı genel bir durum değerlendirilmesinden sonra vereceği kararla ilacı 6-8 ay gibi uzun bir sürede kesebilir. Böylece olayın tekrarlanıp tekrarlanmayacağı beklenebilir. Nöbetler tekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde yeniden ilaç tedavisine geçilecektir.

Epilepsi Çocuğun Hayatını Etkiler Mi?

Epilepsi kesinlikle utanılacak bir hastalık olmadığından çocuğunuzla çok sık görüşen ya da birlikte vakit geçiren insanların durumu bilmelerinde hiç bir sakınca yoktur. Önemli olan çocuğunuzun epileptik olması dışında hiçbir farkın bulunmadığının bilinmesidir. Çocuğunuzun sorumluluğunu sizlerle birlikte paylaşan öğretmeni, okul hemşiresi, servis sürücüsü, antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakın bazı arkadaşlarının da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir bilgiye sahip olmaları gerekir. Ne olup bittiğini bilmeyen kişiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir ve çocuğunuza yardım edemeyebilirler.

Öncelikle vurgulanması gereken nokta epilepsinin ruh ve akıl hastalığı ile hiçbir ilgisi olmadığıdır. Epilepsili çocukların çoğu normal zekaya sahiptir. Bazıları okulda ortalamanın üzerine bile çıkarlar. Epilepsinin ağır beyin hasarı ile birlikte olduğu bazı durumlarda (%20) zihinsel gelişme bozulabilir.

Epilepsinin çocuğunuzun hayatını bazı konularda etkileyeceğini kabul etmelisiniz. Pilot olamaz, yükseklerde çalışamaz ama üniversite dahil olmak üzere istediği okula gidebilir. Doktor, avukat, iş adamı, profesyonel sporcu, balerin, fizikçi olmaması için hiçbir neden yoktur. Epileptik insanlar evlenebilir, çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Gerçekten çocuğunuzun yapamayacağı çok az şey vardır.

Dünyanın tarihi gidişini değiştiren nice ünlü insan epileptikti. Örneğin Julius Sezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi generallerin bu tür kişilerden olduğuna inanır mıydınız? Bu kişiler o dönemde günümüzün tıbbi bilgilerine sahip olunmamasına rağmen pek çok iş başarmışlardır. Ayrıca Dostoyevski, Gustave Flaubert ve Dante gibi büyük yazarlar, adına ödüller verilen Alfred Nobel, Tchaikovsky, Van Gogh, Buddha ve St. Paul de epileptikti.

Dikkat Edilmesi Gereken Hususlar Var Mı?

Epilepsili çocuğunuzun da herkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardır. Hastalığından dolayı fazladan vitamin ve mineraller almasına gerek yoktur. Kolalı ve alkollü içecekler, çikolata, boyalı şekerlemeler, çay, kahve aşırı miktarda alınmamalıdır. Işığa duyarlı epilepsi türlerinde çocukların çok yakın mesafeden karanlık odada televizyon seyretmesi, bilgisayar oyunları ile uzun süreli oynaması engellenmelidir. Diğer epilepsi türlerinde böyle bir kısıtlamaya gerek yoktur. Ayrıca aşırı uykusuzluk, ateşli hastalıklar, güneş altında uzun süre kalmak, uzun süren açlık ve kafaya gelebilecek darbeler gibi bazı durumlar nöbetin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Bunlardan kaçınılmalıdır.

Spor Yapabilir Mi?

Çocuğunuzun pozitif tarafının belirgin olmasına gayret ediniz. Her insanın bir kuvvetli tarafı vardır.

Çocuğunuzun o tarafını geliştirirseniz kendine güveni artar. Sporda, müzikte, resim çizmede ve benzer konularda yeteneği varsa, özendirilmelidir. Hastalığı bahane ederek, çocuğunuzun yapabileceği sporları ve işleri ihmal etmesine müsade etmeyiniz. Düzenli fizik faaliyet herkes için yararlıdır. Gerçekten de epilepsili hastalar spor faaliyetlerine katıldıkları zaman kendilerini daha iyi hissettiklerini ve daha az sayıda nöbet geçirdiklerini söylemektedir. Spor faaliyetlerine katılmakla sağlanan faydanın, yine aynı nedenle ortaya çıkabilecek tehlikelerden kat kat üstün olduğu açıktır.

Tehlike herkesin hayatında şu veya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasında zaman zaman sıradan bir hastanınkinden daha fazla olabilir ama, hastanın normal hayattaki faaliyetlere katılmasıyla sağlanacak fayda bu tehlikenin göze alınmasına yol açacak kadar fazladır. Özellikle çocuklarda olmak üzere hastanın diğer insanlarla karşılıklı ilişkiler kurması ve onların yaptıklarını yapması, onun diğerlerine ihtiyacı olmayan, üretken bir büyük olması yolunda atılacak çok önemli bir adımdır. Nöbetleri kontrol altındaki çocuklar gerekli, mantıklı önlemler alındığı takdirde spor yapabilirler. Aletli jimnastik, ağır fiziksel efora yol açan aktiviteler ve sık kafa darbelerine açık olan sporlar epilepsisi olan çocuklarda tercih edilmemelidir. Bisiklete trafiğin yoğun olmadığı alanlarda, mutlaka kask takarak binmelidir. Yüzme ve sörf türü sporlar ancak çocuğun durumunu bilen bir erişkinin gözetiminde yapılmalıdır. Tenis ve futbol, tramplen atlamadan daha güvenli sporlardır.

Araba Kullanabilir Mi?

Epilepsililerin trafik kazası yapma ihtimali az da olsa diğer normal sürücülerden fazladır. Ancak bu risk diabet gibi kronik hastalığı olanlardan daha fazla değildir. Amerika'da yapılan bir çalışmaya göre epilepsili sürücülerin sebep olduğu trafik kazalarının %27'sinin nöbetlerden ileri geldiği, geri kalan kazaların ise alkol ve uyuşturucu kullanımına bağlı olduğu belirlenmiştir. Çocuğunuzun nöbetleri en az 2 yıldır (bu süre ülkelere göre değişmektedir) kontrol altında ise doktorunuzdan alacağınız izin ile (18 yaşını bitirmişse ve ehliyeti varsa) araba kullanmasında sakınca yoktur.

Anne-Babalara Özel Not

Çocuğunuzun durumunu değerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuğunuza karşı anlayışlı olunuz. Çocuğun kendisini epileptik değil de epilepsisi olan (diabeti, hipertansiyonu, tüberkülozu olan vb.) bir kişi olarak görmesini sağlayınız.

Genellikle pek çok epilepsili çocuğu davranış ve kişilik açısından diğer çocuklardan ayırt etmek mümkün değildir. Epilepsi nöbetleri genellikle dış faktörlerden etkilenmezler ve ansızın ortaya çıkarlar. Çocuğun üzülmesi, isteğinin yerine getirilmemesi, iştahsızlık, çok terleme veya terli halde su içme gibi durumlar nöbetlerin oluşmasında rol oynamazlar. Bu nedenle anne-babanın kendilerini suçlamalarına ve aşırı koruyucu ve kollayıcı davranmalarına gerek yoktur. Bu tutum çocuktaki girişimciliği önler ve aşırı korunan bir çocuk toplum içinde anne-babası gibi koruyucular bulamayacağı için geçimsiz bir erişkin olmaya adaydır. Aşırı koruma epileptik çocuk için olduğu kadar, kardeşleri tarafından kıskanılmasına yol açacağından aile içi sorunlar da yaratacaktır. Epileptik çocuğunuza ilginiz, diğer çocuklarınıza olan ilginizden az veya çok olmamalıdır. Ona özel muamele yapmayın. Sevginizi, disiplin anlayışınızı, dikkat ve ihtimamınızı eşit bölüştürün. Birine bir sorumluluk verdiğiniz zaman, diğerlerine de ona benzer bir sorumluluk verin. Şüphesiz bu sorumluluklar yaşlarına ve yeteneklerine uygun olmalıdır. Epilepsisi olan çocuğunuza gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tüm fertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karşılamalıdır. Çünkü koşulacak mesafe uzundur.

Çocuğunuz için her şeyin mükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısı önceleri bu rüyanızı yıkan kabus gibidir. Çoğu anne-baba gibi siz de kendi kendinize “Neden benim çocuğumun epilepsisi var?” diye soruyor, bazen kızgınlık, bazen korku, bazen de suçluluk duyuyorsunuzdur. Bunları hissetmeniz gayet doğaldır. Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza yardım etmenizi kolaylaştıracak ve ailenin beraberce olgunlaşmasını ve yakınlaşmasını sağlayacaktır. Anne baba hislerini kendi aralarında açıkça konuşmalı ve gerekirse doktorundan yardım istemelidir.

Çocuğunuza karşı karşıya kaldığı sorunu anlatırken yaşını dikkate alın. Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunu bilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın. Üç-dört yaşlarındaki çocuklar bile beynin vücudumuzun merkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasını istediği şeyler hakkında emirler gönderdiğini anlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiği acayip emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İşte kasılmaların nedeni budur. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun sorunun hem bugün hem de yarın geçmeyeceğini öğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onu rahatlatmak zorundasınız. Size "Neden ben?" diye soracaktır. Sizin olayı kabullenmedeki beceriniz, gerek kendi gerekse çocuğunuzun hislerini kontrol edebilmeniz, çocuğunuzun söz konusu duruma karşı reaksiyonunu çok etkiler. Bu aşamada kendisi gibi krizleri olan bir çocukla buluşturmanın kendisine güvenini artırması açısından büyük yararı olacaktır. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak, suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Her sorununuzu doktorunuzla görüşünüz.

Epilepsi bir derttir, ancak dünyanın sonu demek değildir. Siz çocuğunuzdaki epilepsiyi yok saymaz, bundan ürkmez, bu durumu mutluluğunuzu alt üst eden bir felaket olarak görmezseniz çocuğunuzun ruhsal ve fiziksel sağlığı açısından gerekli temel koşulları oluşturabilirsiniz. Ancak bu koşullarda doktorunuz bilgi ve becerisini başarılı olarak uygulayabilir. Tıbbi durumunuzu konuşacağınız tek kişi doktorunuz olmalıdır. Her şeyi tek başınıza çözmeye çalışmak sizin için zor olacaktır. Böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde dostlarınız var. Ayrıca unutmayınız ki her çocuk gelecekte, toplum içinde kendi yerini alacaktır. Ona sorunu ile barışık yaşamayı öğretebilirseniz, topluma mutlu ve başarılı bir insan kazandırmış olursunuz.