Kanserle Yaşamak

Kanser deneyimi, hastalık işaretinin ilk algılanmasından başlayıp iyileşmeye veya ölüme kadar giden birbirleriyle ilişkili bir olaylar zinciridir

Teşhis

Kanser deneyimi, hastalık işaretinin ilk algılanmasından başlayıp, teşhis ve tedaviye, oradan iyileşmeye veya ölüme kadar giden birbirleriyle ilişkili bir olaylar zinciridir. Bu süreçte teşhis anı, psikolojik desteğin en çok ihtiyaç duyulduğu andır. Kanser teşhisinin hasta üzerinde yıkıcı bir etkisi vardır; bundan kaçınmanın en kolay yolu durumu hastadan gizlemektir (1). Bir aile bireyine durumu açıklamak ve hastaya söyleyip söylememe sorumluluğunu ona bırakmak da tercih edilebilen bir yoldur (2). Fakat, teşhisi hasta dışında herkesin bildiği böyle bir durumun da sakıncaları vardır. Hasta yakınları ve sağlık personeli bir yandan hastayı rahatlatmak isterken, diğer yandan da teşhisi belirtmeden konu etrafında konuşmak zorunda kalırlar. Teşhis etrafındaki bu sır perdesi de hastada çeşitli şüphelere neden olur.

Kanser teşhisinin açıklanmasıyla ilgili doktorların davranışlarını belirleyen bir çalışma, düşünülenin tersine gerçeğin hastadan gizlenmemesi eğilimini ortaya koymuştur. Sorulara cevap veren doktorların % 95i durumu hastalara bildirmenin genel politikaları olduğunu beyan etmişlerdir. Katılımcı doktorların tamamı, kanser hastası olduklarında durumun kendilerine söylenmesini tercih edeceklerini ve teşhisi bilmenin hastalara ait bir hak olduğunu belirtmişlerdir (3). Kanserli hastalarla yapılan bir çalışmada, onlar da teşhisin kendilerine açıklanmasını tercih edeceklerini belirtmişlerdir (4). Ayrıca, Hasta Hakları Bildirgesi (Lizbon-1981) ve Hasta Hakları Yönetmeliğine (Ankara-1998) göre de, hastaların teşhisi öğrenme hakları vardır.

Hastaya Durumun Açıklanması

Burada, hastasını korkuları ve istekleri ile kabul eden, onu bir birey olarak algılayan, bilgilendirmede rahat, aceleci olmayan ve güven duygusu uyandıran bir hekimin varlığı çok önemlidir (5-7). Doktor, hastasına teşhisi açıklarken, kullanacağı sözcüklere de çok dikkat etmelidir. Psikolog olan bir kanser hastasının bu konudaki düşünceleri şöyledir: Her ne kadar, hastaya teşhisin açıklanmasından yana olsam da, Sende kanser var veya % 10 yaşama şansın var gibi ifadelerin kullanılmasına karşıyım. Çünkü, birçok insan için kanser kelimesi, sonunda ölüm olan ve kurtulması mümkün olmayan acılı bir hastalık olarak algılanmaktadır(8).

Teşhisin hastaya söylenmesinde dikkat edilecek nokta, tüm gerçeğin aktarılması değil, hastalığın hangi yönlerinin açıklanmasının hasta için daha uygun olacağının belirlenmesidir. Doktor, kanser sözcüğünü kullanmadan dürüstçe durumu açıklamaya başlamalı ve bu açıklama sırasında hastanın ne kadar detay istediğine dair ipuçları yakalamaya çalışmalıdır. Örneğin, uzun bir sessizlik ve göz kaçırma hareketleri, hastanın sindirebileceği bilgi sınırına ulaşıldığını gösterir. Bazı hastalar, açıklama sırasında doğrudan Kanser miyim? diye sorabilirler veya durumları hakkında her şeyi öğrenmek isteyebilirler. Bazıları da, teşhisi duymak istemediklerini açıkça ifade edebilirler. Örneğin, bir hasta Eğer kötü bir şeyse, bunu bana söyleme demiştir (9).

Hastanın Cevabı

Korkunç etkisinden dolayı, hastaya kanser teşhisi söylenirken çok dikkatli olunmalıdır. Hasta kanserden ne kadar şüphelense de, gerçek haber hasta için büyük bir travmadır (10). Birçok hasta, teşhisin kendilerine açıklanma anını “kamyon çarpmış gibi, şok edici, dehşete düşürücü, sersemletici” olarak bildirmişlerdir (9). Bu nedenle, sağlık personeli, hastadan gelebilecek kuvvetli duygusal tepkilere hazır olmalıdır. Hastalarda gözlemlenen tepkisel davranışlar arasında teşhisi kabullenmeme (Bende kanser olamaz!) (11), kızgınlık hali, endişe ve depresyon sayılabilir (12). Endişe hemen her zaman kaçınılmazdır ve kendisini ağlama ve konsantrasyon kaybıyla gösterir. Neden ben? düşüncesinin hakim olduğu depresyon (durgunluk) hali de yaygın görülen bir cevap şeklidir (13-15). Bazı hastalarda, hastalık üzerinde zihinsel bir üstünlük kurma çabası gözlenebilir (16). Bu hastalar, hastalık hakkında bilgi sahibi olmak; kendi tedavileri hakkındaki kararlara katılmak ve sonuçları tartışmak isterler. Sağlık personeli, bu tip hastalara yol göstermelidir.

Tedavi

Teşhisin kesinleşmesi ve durumun hastaya anlatılması, hastayı, ailesini ve doktorları tedavi aşamasını planlamaya sevk eder. Bugün, kanser tedavisine hemen teşhisin ardından başlanmaktadır. Bununla beraber, mümkün olursa tedaviden önce 1-2 gün beklenmesi daha iyi olur (9). Bu süre, hasta ve ailesinin durumu sindirmelerine ve önlerinde yaşayacakları süreç konusunda kendilerini hazırlamalarına yardımcı olacaktır. Teşhis anında, tedavi hakkında kabaca bir bilgi vermek, hasta ve yakınlarından gelebilecek soruları yanıtlamak yeterli olur. Tedavi ve tedavinin yan etkileri konusunda detaylı açıklamalar hasta ve ailesinin daha kolay kabul edebileceği bir zamanda anlatılmak üzere ertelenebilir.

Kanser hastalarının tedavisi için geliştirilen yöntemler yaşam süresini uzatırken, yöntemlerin çeşitliliği ve karmaşıklığı tedavi aşamasının parçalanmasına yol açmıştır. Kanser tıbbının bu değişen özelliğine bağlı olarak, bir çok tıp merkezinde Tedavi Ekibi Kavramı geliştirilmiştir. Tedavi ekibinde kimlerin yer alacağı, kuruma göre değişmekle beraber, üyeler genellikle dahiliye, cerrahi, radyoterapi, onkoloji, psikiyatri uzmanları ile psikolog, sosyal hizmetler uzmanı ve hemşirelerden oluşmaktadır. Bu ekipte yer alan hemşireler, ekibin ortalıkta en çok dolaşan ve kolayca ulaşılabilen üyeleri olmaları nedeniyle tedavide önemli bir rol oynarlar. Bugün, bir çok hemşire kanserli hastaların bakımı konusunda uzmanlaşmıştır ve onların bilgi ve klinik deneyimleri oldukça etkileyicidir. Bu hemşirelerin çoğu, hasta ve yakınlarının duygularını gözetmek dahil kendilerini kanser hastalarına adamış durumdadırlar (17,18).

Kaygılar

Kanserli hastaların kaygıları dört grupta toplanabilir:

Dışlanma

Kanserli hastaların tutumları incelendiğinde, terk edilme, dışlanma ve yalnız kalma korkularının, ölüm korkusundan daha önde geldiği görülmüştür. Dışlanma korkusu, ölüm korkusuna göre daha büyük bir depresyon kaynağıdır ve bazı hastalar dışlanmaktansa ölmeyi tercih etmektedirler. Dışlanma korkusu, sıklıkla yakın çevredeki insanların tavırlarından kaynaklanmaktadır. Kanser hastasının yakın çevresindeki insanlar kendilerini duygusal olarak hastadan uzak tutarlar. Bu tavır, onlardaki hastanın bir gün öleceği inancından kaynaklanır (19). Durumu daha da kötüleştiren, hastanın etrafındakilerden çelişkili sinyaller almasıdır (20). Örneğin, arkadaşları haftalarca ziyarete gelmezken, aniden ortaya çıkıp, her zamankinden daha nazik, dikkatli ve daha şefkatli davranırlar. İnsanlar, destek ve yardım konusunda bazen hevesli görünürken, bir başka zaman böyle istekleri geri çevirirler. Son çalışmalar, yardım isteyen, ihtiyaç ve sorunlarını açıkça dile getiren hastaların, etrafındakiler için daha az sempatik olduklarını göstermiştir (21).

Eğer hastaya, ailesi, arkadaşları ve iş çevresindekiler duygusal destek veremiyorsa, başka yardım kaynakları söz konusudur. Kanser olmanın ne olduğunu, kanser hastasından başkası anlamaz şeklinde yaygın bir söz vardır. Benzer deneyim yaşayan insanlarla grup oluşturmak, bir çok kanser hastasının psikolojik uyumuna yardımcı olmuştur (22). Böyle ortamlarda, ortak problemler ve günlük yaşanan deneyimler paylaşılır. Kanser hastası, bu şekilde diğer kanser hastalarının da dışlanma gibi deneyimler yaşadığını öğrenir. Sonuçta, bu gibi tepkilerin kendi kişiliğinden değil de hastalığından kaynaklandığını anlar. Kanser deneyimi yaşamış hastaların tedavi ekiplerine dahil edilmesi ABDde yaygınlaşan bir durumdur (23). Bu uygulamanın ülkemizde de yaygınlaştırılması yararlı olacaktır.

Organ Kaybı

Ameliyat sonucu oluşacak organ kaybı da ayrı bir kaygı nedenidir. Göz, meme, kol, bacak gibi organların kaybı sonucunda bozulan dış görünümleri nedeniyle hastalarda dışlanma korkusu gelişir; kendilerini sosyal ve cinsel hayattan uzak tutabilirler. Tedavi ekibi bu konuda hastaya ameliyat öncesinde ve sonrasında duygusal destek vermelidir.

Ölüm

Kanser, kaçınılmaz olarak kişinin kendi ölümüyle yüzleşmesine neden olur. Süreç sonunda tam iyileşme öngörülse de veya hastalık bulguları olmadan uzun yıllar yaşanması beklense de ölüm kanser öncesine göre artık daha yakındır. Kanser ölüm korkusu oluştururken, diğer taraftan ailenin geleceğine ait kaygıları da gündeme getirir. Sonuç olarak, ölüm kanserin olası bir sonucudur ve hasta bu gerçekle yüzleşmelidir (24). Hastaların kendi gelecekleri hakkındaki soruları tedavi ekibi tarafından dürüstçe yanıtlanmalıdır. Soruları duymazlıktan gelmek veya savuşturmak yerine “Durum pek iyi gözükmüyor” gibi bir ifade kullanılabilir. Tedavi umut veriyorsa, bu durum da hastaya aktarılmalıdır. Felaket derecesinde böyle bir hastalıkla yüzleşen hastaların çoğu inanç ekseninde teselli ve kuvvet bulurlar (25,26). ABD'de tedavi ekibine bir din adamı da eklenerek, kanser hastalarına manevi destek olunmaktadır (9,27).

Kontrol Kaybı

Kanser hastaları genellikle, kendileri dışındaki güçler tarafından kontrol edildikleri hissine kapıldıkları bir çaresizlik duygusu yaşarlar. Bazı hastalar bu bağımlılıktan hoşnut olurlar, çünkü bu durum onları tüm dikkatlerin merkezinde tutar. Fakat bu hasta rolü, geçici bile olsa bağımsızlıklarına değer veren kişiler için zordur. Evin geçimini sağlayan bireyler, kendilerini bu görevlerini yapamaz bir halde bulurlar. Kanser, böyle hastalar arasında bir değersizlik hissi uyandırır. Tedavinin şekli ve hastalık süreci sonu belli olmayan bir hastalık atmosferi oluşturur. Bu şekilde kişi kendi hayatı üzerindeki kontrolünü (özerkliğini) kaybeder (28). Tedavi ekibi, bu özerkliğin en azından bir kısmını hastanın kendi küçük işlerini yapabilmesine olanak tanıyarak sağlayabilir (29,30). Hastalar, beslenme, tıraş olma, banyo yapma gibi basit ihtiyaçlarını kendi başlarına giderdiklerinde kendilerini daha az bağımlı ve daha üretken hissederler. Bunun da ötesinde hastalar, kendilerini tedavi ekibinin bir parçası olarak da görürler (31,32).

Küçük bir kanser merkezi, psikolojik bir çalışmayla mükemmel bir tedavi merkezi haline dönüşmüştür (33). Bu çalışmadan önce, sağlık personeli hastaları yürüyen ölüler olarak görür ve onların duygusal ihtiyaçlarını pek önemsemezlerdi. Hastalar da ilgisiz doktorlar ve ulaşılamayan hemşirelerden şikayet ederlerdi. Çalışma sırasında, kanser merkezindeki işleyiş yeniden şekillendirildi: hastalar yataklarını kendileri düzeltiyor, beslenme, banyo ve diğer ihtiyaçlarını kendileri karşılıyordu. Çeşitli el sanatları faaliyetleri özendirildi. Hastalar, tüm bunların sonunda, kendilerinin dışlandığı fikrinden uzaklaşarak sorumlu ve faydalı insanlar olarak muamele gördükleri fikrini benimsediler. Çalışmadaki en önemli aşama, ortak yemek salonu olmuştur. Yemekler, diyetisyenlerin de katıldığı ortak bir yemek salonunda yenmeye başladığında yalnız ve dışlanmışlık duygusu içindeki hastaların diğer hastalarla konuşabileceği müthiş bir ortam oluşturulmuştur. Böylece, merkez daha iyi yaşanacak bir yer konumuna gelmiştir. Tüm kanser tedavi merkezlerinde işleyişin bu doğrultuda yeniden düzenlenmesinin daha yararlı olacağı değerlendirilmektedir (33).

Radyasyon (Işın) Tedavisi

Radyasyon tedavisi, tüm tedavi seçenekleri arasında yanlış anlama ve yorumlara en çok açık olan bir tedavi şeklidir. Bir odada, tek başına büyük bir cihazdan görünmeyen bir tedavi almak düşüncesi hasta ve yakınları için oldukça korkutucudur. Hastalar için bu tedavi yöntemi, ölüm korkusunu yeniden tetikler. Çünkü, bu onlara ameliyatla kanserin tedavi edilemediğini ve hastalığın daha da ilerlediğini düşündürür. Işın tedavisi, ayrıca deride yanık oluşturan bir yöntem olarak algılanmaktadır. Hatta, bazı aile bireyleri, hastanın radyoaktivite kazandığı düşüncesiyle hastayla temastan kaçınırlar (Işın tedavisinden sonra hastalar radyoaktif değildir).

Radyasyon tedavisinin belli yan etkileri tedaviden önce hastaya anlatılmalı ve onun gereken önlemleri alması sağlanmalıdır. Baş bölgesine uygulanacak bir ışın tedavisinde saçlar dökülebileceğinden, hastaya bir peruk alması önerilebilir. Erkeklerde, üreme organlarına uygulanacak bir ışın tedavisi sperm üretimini bozup, kısırlığa yol açabileceğinden böyle hastalara sperm saklama olanakları anlatılmalıdır. Kadın üreme organlarına uygulanan radyasyonun geçici veya kalıcı bir menopoza yol açabileceği bayan hastalara hatırlatılmalıdır.

Kemoterapi

Kemoterapi, fiziksel ve psikolojik bir çok yan etki oluşturan tedavi şeklidir. Bu hastaların en büyük korkuları Tedavi işe yarayacak mı?, Ne gibi yan etkileri olacak? gibi soruların sorulduğu sonu bilinmeyen bir sürece girilmesidir (34). Birçok hasta için en büyük üzüntü kaynağı, saç kaybıdır. Her ne kadar, tedaviden sonra saçlar yeniden çıkıyorsa da, geçici bir saç kaybı bile hastalar için büyük bir travma etkisi oluşturmaktadır. Hastalar, zihinsel olarak ne kadar hazır olsalar da, çoğu hasta taraklara gelen ve yastıklara dökülen saç demetlerinden dolayı şok yaşar. Bu nedenle, saç dökülmesi bekleniyorsa, hastaya önceden bir peruk alması önerilmelidir.

Kemoterapiden kaynaklanan bulantı ve kusma şikayetleri, ağızdan veya fitil olarak alınacak ilaçlarla ve diyet desteğiyle bir nebze hafifletilebilir. Birçok hastada gözlenen bir endişe kaynağı da üreme fonksiyonuna olan etkidir. Çocuk doğurma çağındaki kadınlar, düzensiz adet kanamaları yaşayabilirler; hatta hamile kalma potansiyelleri bozulabilir. Kemoterapi, erkeklerde genellikle sperm sayısı ve hareketini azaltarak üreme fonksiyonunu kötü etkiler. Fakat, kemoterapiden sonra, hem erkek, hem de kadında normal üreme fonksiyonu yeniden kazanılır. Bununla beraber, bazen kalıcı kısırlık oluşabilir. Bu nedenle, yapay döllenme için hastalara tedavi öncesinde sperm veya yumurtalarını bir merkezde uygun koşullarda dondurmaları tavsiye edilmelidir.

İyileşme ve Nüks Olayı

Tedavinin tamamlanması, hasta ve ailesi için bir dönüm noktasıdır. Ameliyat, ışın ve ilaç tedavisi veya bunların çeşitli kombinasyonlarıyla kanser baskılanmış veya tamamen ortadan kaldırılmıştır. Sağlık sisteminden ayrıldıktan sonra, hastalar "hasta" rolünü bırakarak hayatlarına yeniden dönerler. Çoğu hasta, artık kendini daha mutlu hisseder. Çünkü, kanser deneyiminden sonra hala yaşıyordur ve ileriye dönük olarak daha iyimserdirler. Fakat, tüm bu duygulara eşlik eden, hastalığın nüksetme (yeniden ortaya çıkma) ve kontrol edilemeyen bir tabloya dönüşme olasılığından kaynaklanan bir de endişe vardır. Bir hasta, 5-10 yıl sorunsuz ve sağlıklı kalıp, sonra nüks ve metastaz yaşayabilir. Yani, hastalık olasılığı her zaman mevcuttur (35). İyileşme dönemindeki bir hasta şöyle konuşmuştur: “Sanki, zaman ayarlı bir bombanın üzerinde yaşıyor gibiyim. Onun, patlayıp beni ne zaman yok edeceğini bilmeden yaşıyorum” (9).

İyileşme döneminde, düzenli kontrollerin önemi büyüktür. Fakat, bir nüks olayının saptanması, hasta için büyük bir travmadır. Hastanın bu anki uyumu, teşhisin ilk öğrenildiği andan daha zordur; çünkü, hasta şimdi tedavi seçeneklerinin başarısız olduğunu anlamıştır. Hasta, daha önce yaşadığı tüm endişeleri yeniden yaşamakla yüz yüze kalmıştır; fakat bu defa tabloya Tedaviye Güvensizlik de eşlik etmektedir. İlk tedavi çok uzun sürmüşse veya ciddi yan etkiler oluşturmuşsa, hasta aynı tedavi sürecini ikinci defa yaşamak istemeyebilir. Özellikle, yaşlı hastalar, yeniden o huzursuz dönemleri yaşamak istemezler. Sağlık personeli, bu tavırları anlayışla karşılamalıdır. Zaten, Hasta Hakları Bildirgesi ve Yönetmeliğine göre, hastaların tedaviyi reddetme hakları da vardır.

Geleneksel tıbbi tedavi sonrasında yaşanan böyle bir nüks olayı ile hasta ve yakınları artık özel diyetler, bitki ve hayvan ekstreleri gibi denenmemiş yöntemlere yönelme eğilimi gösterirler (36). Bilimsel olmayan bu tedavi seçeneklerinin cazibesini azaltmaya çabalamak yerine, alternatif tedavi yöntemleri hakkında yeterli bilgiyle donanarak, hastaları bu konuda bizzat doktorların yönlendirmeleri daha uygun olabilir.

Sonuç

Her türlü stres, yorgunluk ve zorluğa rağmen, bir çok hasta kanser deneyiminin yaşamlarına olumlu bir boyut kazandırdığını belirtmektedir. Hatta, bazıları bu deneyimi ikinci bir hayatın başlangıcı olarak yorumlamaktadır (37). Bir hasta bu konuda “Hepimiz nasıl olsa bir gün öleceğiz; kanser, dünyadaki hayatın bir sonu olduğunu, bu nedenle de dünyadayken hayatımı en iyi şekilde yaşamam gerektiğini anlamamı sağladı” demiştir (9).

Eğer Kanserli Olduğunuzdan Şüphe Ediyorsanız veya Kanser Teşhisi Konulmuşsa:

Teşhis anında gerçekle yüzleşmekten korkmayın,
Başınıza gelen bu durumu, yaşanması gereken bir deneyim olarak algılayın ve hastalığın hayatınıza katacağı olumlu yönleri görmeye çalışın,
Yakınlarınızdan beklediğiniz ilgiyi göremezseniz, üzülmeyin; size benzer hastalarla yüz yüze veya "mail" gruplarına dahil olarak diyalog kurun,
Bakım ve tedaviyle ilgili kararlarda söz sahibi olun.