Bir Çocuk Daha Ölüyor!

Türkiye'de Yaklaşık 250 Çocukta Bulunuyor

Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.

Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor. 

Bir Kutu İlaç 2 Bin 400 Lira

Enzim tedavisi alamadığı takdirde küçük Miray iskelet sisteminden kaynaklı sorunlar nedeniyle bir süre sonra yürüyemez hale gelecek. Küçük Miray’ın enzim tedavisi kapsamında haftada bir kere ‘Vimizim’ adlı ilacı kullanması gerektiğini ancak maddi durumu yetmediği kızına ilaç alamadığını belirten baba Şahin Yıldız sözlerine şu şekilde devam etti: "Bu ilaç Ekin Miray’ın sağlığı için çok önemli. Ancak elimizde sağlık raporu olmasına rağmen ilacı alamıyoruz. Eğer maddi durumum olsaydı ilacı paramla alırdım. Ancak bu ilacın bir kutusu 2 bin 400 lira. Bu da yılda 28 bin liraya denk geliyor. Ayrıca kızım bu ilacı ömür boyu kullanmalı. Ben öğretmenlik yapıyorum. Öğretmen maaşıyla bu ilacı nasıl alayım?’’

Hastalığın Tek İlacı Var

Yıldız gibi onlarca MPS hastasının ilaçlarını temin edemediğini belirten MPS LH Derneği Başkanı Nalan Demir konuyla ilgili şu şekilde konuştu: "MPS ortalama 200 binde 1 rastlanan nadir bir depo hastalığıdır. Bu hastalıkla ilgili kullanılan tek ilaç Vimizim’dir. Vimizim ülkemizde Sağlık Bakanlığı tarafından kabul edilmiş, ancak SGK tarafından yurtdışı ödenecek ilaçlar listesine eklenmemiştir. MPS’li çocuklarımızın engel ve ağrıları her geçen gün artmakta. Bu ilaç çocuklarımızın daha kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlamaktadır. Bu ilacın getirtilmesi için ne yazı ki dernek olarak ve ailelerin çabaları sonuçsuz kalmıştır."

Sağlık Bakanlığı: SGK Onayı Bekleniyor

Ekin Miray’ın ilaçlarını alması için Vimizim adlı ilacın SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmesi gerektiğini belirten Sağlık Bakanlığı konuyla ilgili şu açıklamayı yaptı: "Kurumumuzca kullanımı ve yurtdışından ithalatı uygun bulunan ilaçların ödemesi Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yapılmaktadır. İlgili ilacın ödenebilmesi için de SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine alınması gerekmektedir. Kurumumuz tarafından ilgili ilacın ödenebilmesi için SGK'da olumlu görüş verilmiştir."

45 Gün Yoğun Bakımda Savaş Verdi

Sosyal Güvenlik Kurumu, 2011 yılında Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde (SUT) bir düzenleme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirmiş, bunun üzerine üç yıl boyunca ilaçlarını alamayan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra 8 Ekim’de hayatını kaybetmişti.